Hallo, ik ben Daisy Navarrete en ben 21 jaar. Op mijn twintigste kreeg ik Guillain-Barré in een ernstige vorm. Hierbij mijn verhaal:
20 juni 2005
Samen met mijn vriend (Janlaurens) vertrek ik met de Thalys naar Disneyland Parijs. Zaterdag de 25e gaan we een jaar met elkaar en we hebben er lang naartoe geleefd om dit met z’n tweetjes te vieren.
De dagen ervoor ben ik ziek geweest, hele vreemde gewaarwording was dat achteraf. Ik voelde mij niet ziek, was niet verkouden, maar had alleen koorts. Hoge koorts. De vakantie wilde ik natuurlijk niet afzeggen en gelukkig ging alles op zondag alweer beter. Nog een heel klein beetje verhoging, maar ach dat doet er niet toe. Dus zogezegd maandag op weg..
21 juni 2005
Maandag was geweldig al was ik wel ontzettend vermoeid en had ik bijna geen eetlust. Ach zeiden wij allebei tegen elkaar: ‘Je bent net ziek geweest en al dat lopen in het park de hele dag zal ook niet echt meewerken’. Dinsdag was hetzelfde, wederom een topdag gehad maar met weinig eten en weer vermoeiend. ‘s Avonds voordat wij naar bed gingen vertelde ik Lau, dat mijn tenen zo raar aan het tintelen waren alsof mijn voeten sliepen, hoe zou dat toch komen? Maar samen dachten wij eraan dat we al twee dagen erg veel hadden gelopen en ik geweldige gympies aan had gehad die voor in een stijf puntje liepen. Morgenochtend is het weer weg dachten we allebei. Iedereen heeft het toch weleens dat zijn of haar voeten of handen slapen??
22 juni 2005
Maar de volgende dag bij het opstaan tintelden ze nog steeds. Ik snapte er geen bal van, maar we konden er wel om lachen. Dat was weer typisch iets voor mij om te overkomen, maar we wisten niet waar het van kwam. Het zullen die schoenen wel geweest zijn, waren we het over eens. Lekker slim weer zei hij tegen me, straks koop ik een paar teenslippertjes voor je, dan krijgen je voeten wat lucht en vrijheid en zal dat getintel ook stoppen. Die hele dag hebben we nog gelopen en werkelijk de vakantie van ons leven gehad. Die teenslippers liepen inderdaad wat beter, maar het getintel bleef daar.
‘s Avonds was helaas de tijd gekomen om de trein weer naar huis te pakken. Het was er ontzettend warm, de airco was in onze coupe uitgevallen. Een beetje gefrustreerd (ik in ieder geval, Lau heeft lekker doorgeslapen) kwamen we op het Centraal Station in Amsterdam aan. Daar moesten we overstappen. Even mijn haar fatsoeneren, zei ik tegen Lau, maar ik kreeg mijn armen niet meer de lucht in! Ik kon gewoon mijn eigen haar niet meer aanraken. ‘Niet zo snel lopen’ riep ik hem na die al bijna in de volgende trein zat, ‘ik weet niet wat er is maar kan niet zo snel lopen!’.
Eenmaal thuisgekomen voelde ik me zwak en ben ik m'n bed letterlijk ingerold.
23 juni 2005
‘s Morgens bij het wakker worden voelde ik me dronken en zwak. Bel de dokter maar zei ik tegen mijn moeder, dit gaat niet goed, die voeten tintelen nog steeds! Ze heeft me uit bed getakeld en in de douche gezet. Daarna ben ik naar de dokter gestrompeld. Nog steeds ben ik dankbaar voor het feit dat hij al eerder dat jaar een patiënt met GBS had gezien en mij met spoed doorstuurde naar het ziekenhuis. Hoe ik daar ben gekomen is ongelofelijk, ik kon nog amper lopen. De neuroloog heeft toen een poging gedaan mij uit te leggen wat GBS was, maar ik hoorde niks. Waarom ik?? Waarom ik als het al zo zeldzaam is? Huilend belde ik Lau op om te zeggen dat ik per direct in het ziekenhuis werd opgenomen. Hij beloofde me snel bij me te zijn. Eenmaal op zaal direct een ruggenprik gehad om de diagnose vast te stellen. Dit was natuurlijk al overduidelijk voor de artsen. Zolang ik nog kon lopen was er weinig aan de hand en kon ik gewoon op zaal blijven liggen. 10 meter moest ik kunnen lopen.
24 juni 2005
‘s Morgens werd ik kwaad en ontzettend slap wakker. Wat was er allemaal in een dag tijd gebeurd? En hoe lang moest ik blijven? Een week werd me verteld en dat leek op dat moment het ergste wat me kon gebeuren. Ik riep de zuster om naar het toilet te gaan (ik weigerde om in bed te blijven zolang ik nog kon lopen), maar bij de eerste stap uit bed zakte ik door mijn benen, ze konden niet meer het gewicht dragen. Meteen in paniek werd ik aan een infuus van immunoglobulinen gelegd. Deze menselijke afweerstoffen moesten ervoor zorgen dat alles weer beter werd. Mijn longinhoud werd de hele dag door voor de zekerheid bijgehouden. Tegen de tijd dat de avond daar was, kon ik mijn armen en benen niet meer optillen. Misselijk van alles en aan het infuus nam ik afscheid van mijn familie: “Ik zie jullie morgen weer”, zei ik.
Maar rond 23 uur ’s avonds ging het slechter, ik werd benauwd en kon nog amper zelf ademhalen. Na een uur werd ik dan eindelijk verlost en werd ik met spoed naar de Intensive Care gereden, de arts kwam voor me staan en ik smeekte hem om me te helpen ik kreeg geen adem meer. Mijn ouders waren inmiddels binnengestormd en vertelden later de angst in mijn ogen te hebben gezien. Bel Lau kon ik nog net uitbrengen, waarna de arts mij in slaap bracht.
We brengen je in slaap, zei hij, om je te intuberen zodat een machine voor je kan ademhalen, de man wilde mij uitleggen wat er ging gebeuren, maar het interesseerde me niet, als je me maar helpt, piepte ik.
26 juni 2005
Ik werd wakker met slangen in mijn neus, draden op mijn borst en een grote buis in mijn keel door m'n mond. Daar stonden mijn ouders, broertje en Lau. Allemaal blij dat ik weer wakker was nadat de artsen mij op zaterdag in slaap hadden gehouden, omdat het allemaal niet niets was geweest. Er ging maar een ding door m’n hoofd: welke dag was het?? Omdat ik door de beademing niet kon praten en m'n mondhoeken niet meewerkten, werd dat nog een hele klus. Letterkaarten werden er bijgehaald, mijn moeder heeft het geprobeerd, Lau daarna maar uiteindelijk na een hele lange tijd kwam m'n vader er achter dat ik wilde weten welke dag het was, natuurlijk wilde ik dat weten. Na te horen gekregen te hebben dat het zondag was kon ik alleen maar in huilen uitbarsten, ik had onze dag gemist………
Juli 2005
De komende week ging langzaam en omdat ik onder de pijnstillers en vooral veel morfine en slaapmiddel zat, merkte ik er niet veel van. Na een week ging die ellendige buis er eindelijk uit en werd ik verder beademd door een tracheostoma. Hierbij maken ze een gaatje in je keel en doen daar een buisje doorheen. Nog een maand na de opname heb ik aan de beademing gelegen. Het gevoel bleef weg maar ik werd steeds sterker. Na een maand mocht ik terug naar de zaal waar alle verpleging blij was om mij weer terug te zien. Ik had iedereen wel met een schok achtergelaten. De tracheostoma bleef wel zitten, maar met een dopje erop, zodat ik na een maand eindelijk weer mijn eerste woorden kon zeggen. Het gedicht op de voorpagina van deze site bezorgd mij nog steeds kippenvel, het is woord voor woord waar en ik heb het woord voor woord zelf meegemaakt. Je zit gevangen in je eigen lichaam als je niet kan praten en niks kan bewegen. Een maand heb ik nog op zaal gelegen met fysiotherapie vanuit bed, staan of lopen kon ik nog niet.
Augustus 2005
Na twee maanden in het ziekenhuis te hebben gelegen mocht ik eindelijk naar huis. Wat een heerlijk moment was dat. Al moest ik drie dagen later alweer paraat zijn om naar de Trappenberg te gaan voor revalidatie. 5 dagen per week, 8 uur per dag moest ik daar aanwezig zijn om weer te leren lopen en alles weer te doen wat ik daarvoor deed. Het is keihard werken, maar de wil was er. Ik wilde niet mijn leven lang afhankelijk zijn van andere mensen, ik vond het vreselijk dat mijn vriend mij overal naartoe moest duwen in een rolstoel en me moest helpen met alles. Thuis was ik gelukkig wel, met twee ouders die mij overal naartoe brachten waar ik naartoe wilde.
December 2005
De laatste dag op de Trappenberg! Inmiddels kon ik weer redelijk lopen en alles weer doen wat ik daarvoor ook deed. Die mensen daar verdienen een gouden zetel in de hemel zoals mijn vriend dat altijd prachtig verwoordt. Zonder hen had ik niet zover gekomen. Zonder die schop onder m'n billen en die wilskracht om door te zetten. Mezelf mag ik ook wel een schouderklopje geven. 5 maanden lang heb ik elke dag gevochten om weer alles te kunnen. Therapie na therapie, 8 uur per dag. ‘s Avonds kwam ik thuis en kon ik elke dag weer een ander trucje om iedereen te shockeren. De ene dag kwam ik vanaf de WC zelf m'n rolstoel weer in en de andere dag kon ik zelfstandig blijven staan. Die wilskracht heeft mij ertoe gebracht om te vechten. Ik heb er niks aan kunnen doen dat ik GBS kreeg, en wel in zo een ernstige vorm maar ik kon er wel zelf wat aan doen om weer beter te worden.
Nu…..
In januari ben ik weer een aantal uurtjes gaan werken bij mijn parttime baantje van daarvoor. In een winkel dus, dat was best zwaar. Inmiddels werk ik alweer 15 uur per week en dans ik weer wat een grote passie van mij is.
In augustus ga ik beginnen bij de KLM als service agent (grondstewardess), wat ik altijd al graag heb willen doen, Vorige maand heb ik daarvoor gesolliciteerd en ben ik een zware selectie doorgekomen.
Elke dag word ik nog geconfronteerd met GBS. Mijn voeten tintelen nog steeds, maar als dat alles is wat ik eraan over zal houden, ben ik de gelukkigste persoon op aarde. Een litteken in mijn hals is niet te verbloemen, maar daar heb ik mijn leven aan te danken. Elke dag is het vechten en trainen om steeds weer iets meer te kunnen, om steeds weer een uurtje langer te lopen, een stukje meer te fietsen of een dansje extra te kunnen doen. Het is het allemaal waard, soms zit het mee en soms zit het tegen. Tegen mensen die dit lezen en misschien momenteel hetzelfde meemaken, of mensen die een dierbare in deze toestand hebben wil ik graag zeggen: blijf motiveren! Of het nou jezelf is of een dierbare. Je luistert er niet naar als je daar ligt als een kasplantje, maar het blijft wel hangen, geloof me. En vecht ervoor, het is het allemaal waard. Jij bent de enige die wat kan veranderen. Blijf ervoor vechten en in je herstel geloven dan komt het allemaal goed en kan ook jij je dromen waarmaken.
Ik ben altijd voor vragen of opmerkingen bereikbaar op mijn emailadres: dadinasch@hotmail.com
Sterkte voor iedereen die met deze verschrikkelijke ziekte kampt.
Groetjes,
Daisy Navarrete