Guillain-Barré, de ervaringen van Ingeborg Prins
Vrijdag 24 maart 2001
Ik heb een netelroosaanval. Het lijken wel brandwonden. De huisarts komt ’s avonds laat langs en schrijft Prednison voor. Gelukkig werkt het snel.
Vrijdag 6 april 2001
Ik krijg de uitslag van het bloedonderzoek, waar ik afgelopen maandag om gevraagd heb. Ik ben al tijden lang ontzettend moe. Ik blijk toch de ziekte van Pfeiffer doorgemaakt te hebben. En ik heb ook steeds doorgewerkt. Vandaar dat ik me volledig uitgeput voel. Afgelopen week ook nog grieperig geweest.
Zaterdag 7 april 2001
Ik word wakker met tintelingen in mijn handen en voel een enorme nekpijn en rugpijn opkomen. Ik heb donderdag een klein boompje in de tuin geplant. Zou het daar van komen? Misschien een zenuw bekneld of zo.
Zondag 8 april 2001
Vannacht heb ik nauwelijks geslapen van de pijn. Het lijken wel rugweeën wat ik voel. Ik besluit om naar de weekend arts te gaan voor pijnstillers, want de Iboprofen die ik in huis heb werkt voor geen meter. Ik geef bij de arts aan dat mijn handen en voeten ook zo vreemd aanvoelen. Ik heb het gevoel dat ik struikel. Koud en warm water uit de kraan voelt ook anders dan anders. De arts onderzoek mij, kijkt of ik reflexen heb en zegt dat ik het maar even aan moet kijken.
Ze schrijft pijnstillers voor. Naproxen, welke niet bijzonder goed werken. Ik word in de loop van de dag steeds onstabieler op mijn benen en denk dat dit door de medicijnen komt.
Maandag 9 april 2001
Ik heb nog steeds enorme pijn en de tintelingen in de handen en voeten nemen alleen maar toe. Om 11.00 uur kan ik bij mijn eigen huisarts terecht. Hij beluistert mijn klachten en vindt het ook wel vreemd dat ik steeds struikel. Omdat ik in het najaar overspannen ben geweest, denkt hij ook aan spanning en stress. Ik zeg hem dat hij ook niet had gedacht dat er wat uit het bloedonderzoek zou komen en dat ik toch Pfeiffer gehad heb, wat heel veel klachten heeft verklaard. Mijn man dringt er op aan dat we doorverwezen worden naar een neuroloog. We kunnen over twee weken terecht. Ik vraag nog of ik naar een fysiotherapeut moet, maar hij denkt dat de pijnklachten van het boompje planten zijn en dat de pijnstillers wel zullen gaan werken. De tintelingen zouden van een nekhernia kunnen komen, zegt hij.
Dinsdag 10 april 2001
Ik voel me beroerd als ik op sta. Ik heb ondertussen drie nachten niet fatsoenlijk geslapen. En de zorg voor een kindje van bijna 1 is behoorlijk slopend op het moment. Ik besluit om te gaan werken. Neem behoorlijk wat pijnstillers en hoop dat de afleiding me goed zal doen. Ik ben onderwijzeres en heb een groep 2. Na een autorit van een half uur ben ik blij dat ik over ben. Ik zeg tegen mijn collega's dat ik mij niet goed voel. Ik heb het idee dat ik loop te zwabberen met mijn benen. Zoek steun aan de muur als ik loop en neem hele vreemde grote passen.
Gelukkig is het mooi weer, ik laat de klas vandaag maar lang buitenspelen en ga zelf regelmatig zitten.
Wat is er toch met me aan de hand?
Ik heb het gevoel controle te verliezen over mijn lichaam. Op het moment dat ik snel een kind wil vasthouden dat dreigt te vallen, struikel ik zelf. Ik vind dit griezelig worden en durf eigenlijk niet goed naar huis te rijden. Dit doe ik toch maar. De tintelingen in mijn voeten worden steeds erger.
Mijn moeder past op Niek en blijft tot mijn man thuis is.
Woensdag 11 april 2001
Na weer een nacht met pijn en in een heet bad te hebben gelegen, bel ik vanmorgen de fysiotherapeut. Gelukkig kan ik gelijk 's middags terecht. Ik heb het idee dat ik krachtsverlies in mijn armen heb en vind het moeilijk om Niek op te tillen. Ik bel mijn vriendin Christel om mijn hart te luchten.
's Middags als ik Niek wil oppakken zak ik ineens door mijn benen. Ook kom ik met moeite de trap nog op. Ik raak helemaal overstuur en bel mijn man op zijn werk. Ronald belt mijn ouders en even later staan ze er. Mijn vader brengt me naar de fysio.
De fysiotherapeut kijkt me helemaal na. Hij geeft aan dat mensen met hyperventilatie ook vaak tintelingen in de handen hebben, maar dat ze dan ook enorm veel spanning op hun borstkas hebben. Dit heb ik volgens hem niet. Hij manipuleert een paar ruggenwervels, wat een opluchting. Maar helaas is de pijn nog niet weg. Hij snapt niks van de klachten die ik heb. Krachtsverlies, tintelingen, pijn. Hij kijkt of ik reflexen heb en komt er achter dat ik totaal geen reflexen meer heb. Heel vreemd. Voordat hij gaat behandelen wil hij eerst contact hebben met mijn huisarts. Hij belooft om te bellen.
Ik bel 's avonds weer met Christel. Ze adviseert me om haar zus eens te bellen. Haar zus is pas afgestudeerd als arts. Zij luistert goed naar mijn verhaal. Vraagt enorm door; hoe voelt je gezicht, kom je de trap nog wel op, hoe is je ademhaling, je reflexen. Ze zegt, dit is niet goed! Je moet zorgen dat je als je bliksem bij een neuroloog komt. Ze denkt aan een ontsteking aan de zenuwbanen, oftewel het syndroom van Guilain-Barré.
Er komt 's avonds ook nog iemand langs die fysiotherapeut is. Hij zegt dat ik me niet zo veel van de verhalen moet aantrekken en dat ik het maar rustig aan moet doen. En vooral niets opzoeken over de ziekte, zou me alleen maar bang maken . Pas als ik steeds zou vallen zou ik naar de dokter moeten gaan.
Ik twijfel nu wat te doen. Christel belt me en zegt dat ik toch maar naar de arts moet gaan, haar zus zegt niet zo maar wat.
Om 21.30 uur kunnen we terecht in onze eigen huisartsenpraktijk. Ik kan nauwelijks alleen lopen. Mijn stappen zijn heel vreemd en ik moet me erg goed concentreren op het lopen. De arts kijkt naar mijn reflexen. Wij vragen of het Guillain-Barré is en hij zegt dat dat zou kunnen. Maar dat het niet zo is dat ik dan gelijk aan de beademing zou moeten, omdat het proces van uitval nooit zo snel verloopt. Zelf heb ik daar andere dingen over gehoord, maar goed. Ik word naar huis gestuurd, en moet morgen bij mijn eigen huisarts terug komen.
De zus van mijn vriendin belt weer om te horen hoe het is. Ze is bezorgd en waarschuwt me dat ik bij lichte benauwdheid direct naar het ziekenhuis moet gaan. Ze bereidt me voor dat als ik naar het ziekenhuis zou moeten, ik ook een ruggenmerg prik krijg voor de afname van het ruggenmergvocht.
Donderdag 12 april 2001
De nachten zijn slopend. Zo in het donker in de stilte is de rugpijn en nekpijn echt ondragelijk. Ik ben blij als ik daglicht zie en weer wat afleiding heb. Mijn moeder is er vandaag de hele dag. Om 11.30 uur kunnen we bij mijn eigen huisarts terecht. De dokter doet een klein neurologisch onderzoek. Hij kijkt met een lampje in mijn ogen, test de reflexen en mijn balans. Hij is ook van mening dat ik snel door een neuroloog gezien moet worden, maar geeft aan dat ik niet zomaar aan de beademing zal komen. Hij gaat bellen met het ziekenhuis en zegt tegen de neuroloog dat mevrouw zelf aan Guillain-Barré denkt. Ja, zo zit het dus niet. Mevrouw zelf niet, maar een afgestudeerd arts denkt daar aan. Maar goed, geen goede binnenkomer in het ziekenhuis. Artsen zijn er niet zo op gesteld dat je in hun vaarwater zit. "Belachelijk", zegt de neuroloog, "wat een onzin". Desalniettemin kunnen we op Goede Vrijdag terecht bij de dienstdoende neuroloog op de ehbo. Morgenvroeg om 10.00 uur. Nog een nacht.
Vrijdag 13 april 2001
Gelukkig, nu wordt er tenminste goed naar me gekeken, is mijn hoop als ik wakker word. Voordat we naar het ziekenhuis gaan, halen we eerst bij de huisarts een brief op voor de neuroloog met alle klachten van de laatste tijd op een rijtje. De zus van mijn vriendin belt nog om te horen hoe het gaat. Ze waarschuwt me nog om niet te snel het woord Guillain-Barré te laten vallen, omdat artsen het meestal niet op prijs stellen als de patiënt de diagnose stelt.
Mijn ouders passen op Niek.
We hebben om 10.00 uur een afspraak en om 10.45 uur komt de neuroloog eraan. Mijn bloeddruk wordt opgenomen. 160/95. Veel te hoog dus, maar de verpleegkundige zegt dat het wel de spanning zal zijn. De neuroloog vraagt naar de klachten; zwabberen, krachtsverlies, pijn, tintelingen, doof gevoel in de ledematen, geen reflexen. Ze laat me een rondje om te tafel lopen. Drukt vervolgens op mijn rug en zegt: "Kind, je zit helemaal vast, allemaal stress." Ze neemt nog wel de moeite om me verder te onderzoeken.
Ondertussen gaat ze door met haar verhaal over psychische klachten. Ze raadt me aan de knop in mijn leven om te zetten en dat ik mijn leven misschien anders moet gaan invullen. Mijn lichaam geeft aan dat de emmer vol is.
Dan vraagt ze hoe we er bij komen dat het Guillain-Barré zou zijn. Ze had dit gehoord van de huisarts. Ik vertel van de zus van mijn vriendin.
Volgens de neuroloog lijkt het er niet op, GBS begint onderaan en stijgt langzaam op, zegt ze. Maar ze doet toch een ruggenmergpunctie, om het uit te sluiten.
Ik moet dwars op het bed gaan zitten en Ronald mag voor me zitten. Wat een rot gevoel, het doet geen pijn, maar ze raakte een zenuw. Ik voel een stroomstootje door mijn been gaan.
Als ze klaar is met het onderzoek stuurt ze me naar huis met de mededeling dat het zo goed als zeker psychisch is en dat ik best een keer bij haar op het spreekuur mag komen, zodat ze uit kan leggen hoe dat soort processen werken. Ze zal ons vanmiddag wel bellen.
Om 14.45 uur belt de neuroloog. We hebben een paar onzekere uren achter de rug. Ik denk: "Is het dan zo slecht me gesteld geestelijk?".
De neuroloog: "Ik heb de uitslag, er is toch wat uitgekomen. Normaal is het eiwitgehalte in het hersenvocht 0,5 en bij jou 1,3. Dat is wat te hoog, maar er zijn mensen die het erger hebben. Ik wil je graag opnemen en het kan wel zes weken duren. Met rust en medicijnen moet je herstellen".
Ik krijg 2 uur de tijd om in het ziekenhuis te komen.
Hoe moet dit met ons zoontje Niek? Hij is nog geen 1 jaar.
In de auto zeg ik tegen Ronald dat ik er op vertrouw dat hij het goed regelt, dan hoef ik me daar niet te veel zorgen over te maken.
De uitslag is een opluchting en tevens een enorme schok. Ik ben niet gek en verbeeld me geen ziekte. Maar ik heb een ernstige ziekte, hoe gaan we dit in vredesnaam klaren?
Om 17.30 uur zijn Ronald en ik in het ziekenhuis. We worden geholpen door een verpleegster op de eerste hulp. Het is Goede Vrijdag, dus is er zondagsdienst. Ik krijg een infuus in mijn hand en wordt naar boven gebracht. Ik krijg een kamer alleen.
De dienstdoende neuroloog komt langs, maar heeft niet veel te melden. De neuroloog van vanmorgen heeft de komende dagen vrij. Ik krijg pijnstillers voor mijn nekpijn en ik word aan het infuus gekoppeld. Gammaglobulines, 1.500 gulden per flesje en dan drie op een dag. Dat 5 dagen lang is Fl. 22.500,00. Een behoorlijk duur medicijn voor iets wat deze ochtend nog als een psychische klacht werd afgedaan.
Zaterdag 14 april 2001
Ik ben veel wakker geweest. 's Morgens om 10.00 uur komt Dr. K.. Hij is zo weer weg. Kijkt even naar m'n benen en armen. Gelukkig weinig verschil.
Tja, dagelijkse routine is niet veel aan hier. Gelukkig mag Ronald elke dag even met Niek komen. Hij is er om ± 10.30 uur. Niek is wat moe en kijkt in eerste instantie wat van me weg. Ze blijven maar even. Ik moet huilen. Verpleger Michell komt me ophalen voor een thorax foto.
's Middags komt er veel bezoek.
Een beetje veel allemaal. Ik ben er moe van.
Zondag 15 april 2001
Iets beter geslapen. De nekklachten blijven. Wat er helaas bij gekomen is, is dat mijn gezicht ook meedoet. Ik kan mijn mond niet goed sluiten met spoelen, m'n neus niet optrekken, m'n lippen tuiten, raar. Ik moet huilen als ik mijn paas-ontbijt alleen op bed moet verorberen. Verpleegster Inge komt even bij me zitten. De tranen zitten nog hoog als Dr. K. om 09.30 uur binnen komt. Hij vraagt waar ik me zorgen over maak. "Waar houdt dit op..; nu ook al in m'n gezicht. Mijn lichaam laat me in de steek, nog erger, heeft zich tegen zichzelf gekeerd. Kamikaze?".
Gelukkig blijven mijn benen en armen hetzelfde. Ademhaling is ook goed. Tja, Dr. K. hoopt voor me dat dit het dieptepunt is. Vandaag komt er niet veel bezoek. Ronald komt even met Niek. Voor Niek is het ook vreemd. Mama in het ziekenhuis. Ik heb steun van Christel. Ze belt en maakt me even aan het lachen. Ik slaap wat tussendoor. Tegen 16.00 uur bel ik pa en ma maar eens. Ze waren net van plan mijn kant op te gaan. Ronald eet met Niek bij zijn ouders. Pa en ma hebben het er ook wel moeilijk mee. Ze blijven tot 18.00 uur. Eten gaat moeizaam. Ik kan moeilijk kauwen. Ik heb ook het idee dat ik wat ga dubbelzien. TV kijken doe ik nauwelijks, ik kan het niet hebben aan mijn ogen. Ronald komt 's avonds. Even alleen met hem. We maken wat geintjes over mijn splaakgebrek. Ronald gaat voor mij via internet een boekwerkje samenstellen met alle informatie over GBS. Ben wel benieuwd hoe andere mensen met deze ziekte omgaan. Het komt niet echt veel voor.
Ik kijk nog even wat TV en vraag toch maar een slaappil. Ik heb nu al drie dagen infuus gehad. Nog maar twee dagen. Maar dan???? Alleen maar rusten??
Eerst moet het lichaam stoppen met aftakelen en helaas is dat nog niet het geval. Ik slaap onrustig in dit stomme bed. Om 07.00 uur vraag ik om een warme hittepit en ik krijg een diclofinac.
Maandag 16 april 2001
Om 09.30 uur weer wakker. Ik voel me niet uitgeslapen en heb hoofd- en nekpijn. Het infuus wordt even doorgespoten. Ik ontbijt en ga me zelf douchen. Het trilt een beetje in mijn gezicht. Gelukkig kan ik zitten in de douche.
Dr. K. doet weer de ronde vandaag. Weinig nieuws; weer wat testjes voor de benen en armen. Hij beaamt dat het in mijn gezicht wat verder gaat. "Moed houden" zegt hij, maar dat is wel moeilijk. Ik krijg een extra pijnstiller voor mijn nek. Ik vraag of ik mijn status mag inzien, maar dat moet ik morgen aan Dr. B. vragen.
Vandaag kreeg ik Christel op bezoek met haar zus Saskia.
En natuurlijk Pa, Ma en Ronald. 't is moelijk eten met zo'n gezicht. Mijn linkeroog gaat moeilijk dicht. Verpleger Michell neemt even de tijd voor me. Gelukkig, dat heb ik wel even nodig. Zoveel info krijg je hier niet. Hij zegt dat ik over een jaar maar eens moet kijken hoe het herstel is geweest. Ik kan me er nog niets bij voorstellen. Ik mis Niek.
Dinsdag 17 april 2001
Vandaag veel andere verpleegkundigen.
Dit is al mijn laatste dag van het infuus. Het lijkt aardig stabiel te blijven. Helaas nog wel last van mijn nek, een vervelende pijn die langs mijn kaken trekt. Ik ga na een moeizaam ontbijt, maar eens douchen. Ronald is er al vroeg. 08.45 uur. Helaas komt Dr. B. pas tegen 12.30 uur opdraven. Ronald gaat om 10.30 uur toch maar weer weg. Het gaat goed thuis met Niek. Vader en zoon redden het wel samen. Dit doe me wel goed.
Het middageten was wel lekker, maar moeilijk te eten. Eindelijk kwam dan toch Dr. B.. Ze was blij dat ik hier lag. Ik heb momenteel geen zin om van me af te bijten. Ze vertelt dat ik nog wel even hier moet blijven. Donderdag gaat de revalidatiearts naar me kijken. Maar dan zal ik overgeplaatst worden naar het revalidatie centrum 't Roessingh in Enschede. Daar hebben ze alleen bezoektijden van 19.00-21.00 uur. Hoe dan met Niek??
Daar moet ik nu ook maar niet teveel over peinzen.
Woensdag 18 april 2001
Ik word om 06.30 uur wakker van de nachtzuster. Volgens haar was ik iedere keer wakker vannacht als ze kwam kijken. Kan ik me niets van herinneren (heeft waarschijnlijk te maken met dat ik met de ogen open slaap). Na het ontbijt en de douche weer even liggen.
Dr. B. is er al vroeg bij vanochtend. Ze schrijft me oogdruppels voor. We spreken af voor een gesprekje voor a.s. vrijdag om 12.30 uur.
Om 11.00 uur komt de fysiotherapeut. We spreken af dat ik een aantal momenten van bed ga. 3x tijdens eten (deed ik al) en 2x per dag de gang op en neer. En dan opbouwen. De maatschappelijk werkster was er ook even, komt morgen weer langs. De eerste post is ook binnen. Leuk!
Donderdag 19 april 2001
Vandaag ben ik weer door de fysiotherapeut bezocht. We hebben afgesproken dat ik weer wat meer op mag. De revalidatiearts is ook geweest. Hij gaat me opgeven voor het Roessingh. Spierkracht vindt hij redelijk. Het grootste probleem zijn de gevoelszenuwen en de aangezichtspier. Hij verwacht dat het herstel niet al te lang zal duren.
Vrijdag 20 april 2001
Vannacht goed geslapen.
Ze zijn niet wezen controleren, want daar word ik steeds wakker van. Vandaag al 1 week hier. Tijd gaat wat dat betreft snel. Vanochtend vele mensen in mijn kamer.
Fysio, logopedie (ik heb oefeningen gekregen).
Om 13.30 uur hadden we een gesprek met Dr. B.. Ze was erg aardig. Ze zei nog dat we zelf aan GBS dachten en dat dit ook zo was. Vond me een voorbeeldig patiënt die goed wist waar het om gaat. Heeft uitgelegd wat ze bedoeld met processen die invloed hebben op het auto-immuun systeem. Ze neemt morgen een folder mee.
Ik mag van de dokter volgende week zaterdag (als Niek jarig is) wel even naar huis. Zij vindt het wel belangrijk dat ik dan voor een aantal weken naar het Roessingh ga. Ze is denk ik bang dat ik anders te gauw weer van alles aanpak. Dus afwachten maar. Vanmiddag kwam dominee Dijkema ook even binnen. Aardig van hem.
Woensdag 25 april 2001
Een paar dagen overgeslagen met schrijven.
Er zijn wat kleine verbeteringen dankzij de oefeningen van de logopedie. Nog wel iets spiertrekkingen onder mijn linkeroog, in mijn lip en kin. Verder kan ik mijn ogen weer iets verder dichtdoen en mijn lippen een beetje tuiten. Fluiten lukt nog niet.
Het lopen is wat stabieler. Ik ben nog wel snel moe en het dove gevoel en tintelen blijft vooral in mijn handen.
Afgelopen zaterdagavond zowat de hele avond gejankt. Echt de balen. En nog steeds wel. 's Ochtend ben ik blij dat het ochtend is en 's avonds blij dat het avond is. De dagen gaan me niet snel genoeg.
Sinds gisteren lig ik op kamer 3. Een 3-persoonskamer. Gelukkig lig ik bij het raam.
Hoe het verder met mij zal gaan is nog niet bekend. De revalidatiearts heeft me opgegeven voor het Roessingh, maar er is verder nog geen bericht. Van Dr. B. word ik ook niets wijzer. Ze vliegt mijn kamer in en uit. Verricht geen enkel onderzoek en praat het liefst over zichzelf. Vanochtend heeft ze 10 minuten bij me op het bed over zichzelf gekletst. Niet eens gevraagd hoe het met mij gaat. Die Bad Cluster Ellimination therapie klinkt wel interessant, maar ze legt veel te veel de nadruk op psychische klachten. Bovendien komt ze op haar ronde toch niet voor haarzelf?
Maar goed, dit heb ik aangekaart bij de verpleging. En ik maak voor morgen even een briefje. Ik ga er nog wel wat mee doen, want ze is bijzonder overtuigd van het feit dat veel klachten psychisch zijn, dat dit haar ook weer in de weg staat om open naar een patiënt te kijken. Ze labelt meteen. Ik heb wel geluk gehad met Saskia, anders was ik hier gewoon terechtgekomen in een vergevorderd stadium en had ik er nu heel anders voorgestaan. Dat wil ik toch ook nog wel even met haar bespreken.
Vrijdag 27 april 2001
Elke dag gaat het beter.
Ik kan nu al beter glimlachen, de "SP" uitspreken en mijn ogen weer aardig sluiten.
Gisteren een aantal vragen aan Dr. B. gesteld. Ik mag van haar het hele weekend naar huis! En ook maandag overdag.
Vandaag kwam de revalidatiearts. Hij gaat me voor een aantal weken opgeven bij het Roessingh. Hier kan ik waarschijnlijk volgende week terecht. Ik ben benieuwd!
Maandag 30 april 2001
Afgelopen weekend lekker naar huis geweest.
Zaterdag voor de verjaardag van Niek. Het was heerlijk om Niek even lekker te knuffelen en om met z'n 3-en te zijn. Het was wel behoorlijk vermoeiend en emotioneel.
's Middags kwamen de opa's en oma's. 's Avonds hebben we samen de video van Nieks eerste dagen bekeken. Wat een verschil met nu. Zondag was een rustige dag.
Er is me wel duidelijk geworden dat ik nog niet beter ben. Het was heel intensief. Toen ik gisteravond terug ging, ging het lopen moeilijker en was ik erg moe. Dus vandaag toch maar op het ziekenhuis gebleven.
Woensdag 2 mei 2001
Vanaf vandaag ben ik in het Roessingh.
Gisteren kreeg ik dat van verpleegster Petra te horen. Vanmorgen kwamen pa en ma Niek ophalen en heeft Ronald me hier naar toe gebracht. Ik heb het er wel moeilijk mee, voel me als een kat in een vreemd pakhuis. Ben je gewend in het ziekenhuis en dan lig ik hier opeens. Ik weet wel dat het voor mijn gezondheid is, maar toch!
Ik lig op de afdeling Overtoom, kamer 8.
Ronald is gelukkig bij me gebleven tot 15.30 uur.
Eerst hadden we een intake gesprek met een verpleegster. Daarna gezamenlijk warm eten. Om 14.30 uur een gesprek met de arts-assistent. Ik kreeg ook nog een onderzoek (kracht + gevoel). Ik voelde me wel bijzonder alleen op een gegeven moment. Al die nieuwe mensen. Veel mensen met een dwarslaesie. Ik ben hier geloof ik de meest mobiele persoon. En dan zegt de arts ook nog dat het nog wel 4 weken zal duren. Ik moet er niet aan denken.
Maar goed. De weekenden kan ik dan wel naar huis (denk ik). Ik lig op een 4 persoonskamer. Eén persoon snurkt behoorlijk heb ik vanmiddag al bemerkt. We zullen wel zien hoe het loopt.
Vanavond kwam Christel om 19.00 uur. Het over me heen laten komen van dit hele gebeuren valt me heel erg zwaar. Controle verlies.
Dinsdag 15 mei 2001
Vorige week ontzettend gebaald.
Weinig therapie. Ook veel zorgen over hoe het gaat als ik naar huis mag. Ik zal veel hulp nodig hebben en dat kost, of heel veel geld, of ik moet accepteren veel volk over de vloer te hebben. Gelukkig is het weer opgelost.
Afgelopen weekend was ik lekker thuis. Ik ben vandaag aardig moe. Gisteren voor het eerst gezwommen. Vanaf deze week mag ik iedere ochtend om 08.00 uur zwemmen. Lekker. Ik heb nu ook conditie, ergo en maatschappelijk werk op het programma. Een goed gevulde week. Ik merk bij activiteit dat de tintelingen en het dove gevoel wel toenemen.
Dinsdag 20 mei 2001
Morgen mag ik weer naar huis!
Ik krijg dan nog wel 3 keer per week therapie. Lichamelijk gaat het steeds beter. Nog wel wat evenwichtsstoornissen, eigenlijk reactiestoornissen bij bijvoorbeeld badminton.
Geestelijk voel ik me aardig sterk. Gelukkig wel.
Het maatschappelijk werk is ook erg fijn om mee te praten.
Januari 2002
Een lange tijd mijn dagboek niet bijgehouden.
Ik zit nog steeds in de WAO. Binnenkort krijg ik weer een herkeuring. Het gaat momenteel redelijk met me. Een paar stappen vooruit en weer een paar terug. Maar gelukkig zit er vooruitgang in. Ik heb gesprekken gehad met een psycholoog om te leren omgaan met mijn beperkingen. Tevens heb ik geleerd dat het belangrijk is keuzes te maken. Met een beperkte energievoorraad is het belangrijk om te bedenken waar ik die aan wil besteden. Ik train elke week op kracht en conditie onder begeleiding van een fysiotherapeut in het ziekenhuis.
25 juni 2002
Het is nu ruim een jaar geleden dat ik GBS kreeg.
Ik heb nog regelmatig last van een terugslag, waarbij ik voornamelijk erg moe ben en ook nog wel eens krachtsverlies. Vooral het vertoeven in ruimtes met veel mensen vind ik nogal overweldigend.
Over het algemeen kan ik toch zeggen dat er vooruitgang in zit. Gelukkig maar. Na de zomervakantie ga ik weer beginnen met werken, op therapie basis. In het begin 2x drie uurtjes in de week met wat ondersteunende werkzaamheden. In de loop van het jaar wordt dit langzaam opgebouwd, met als doel weer twee dagen voor de klas te kunnen staan. Onderwijs is best wel intensief, met name alle bijkomende werkzaamheden zoals voorbereiding, nakijken, naschoolse activiteiten. Hopelijk lukt het me toch om weer terug te komen. Met de arbo arts heb ik dit ook besproken, hij vond het een goed idee om het weer te proberen maar waarschuwde ook dat het misschien toch een te intensieve baan voor me zal zijn.
Het sporten is er een beetje bij in geschoten de laatste tijd, terwijl het wel goed voor me is. In augustus begin ik met aquajogging. Dit is niet al te belastend, maar wel goed voor de conditie en spieropbouw.
30 maart 2004
Inmiddels is er weer een hele periode voorbij. Er is veel gebeurd ondertussen. We zijn verhuisd en we hebben 9 december 2003 een baby gekregen.
Het ging tijdens de zwangerschap heel goed met me. Ik kreeg, dankzij de hormonen denk ik, veel meer energie. Ik wist echt niet wat me overkwam.
Tijdens de zwangerschap heb ik aan zwangerschapsfitness gedaan en daar ben ik nu ook weer mee begonnen.
Sinds de geboorte van Luc gaat het weer wat slechter. Heel veel moe, is ook niet zo verwonderlijk met zo weinig nachtrust. Ik merk wel dat ik, meer dan anderen, heel erg moet opletten dat ik genoeg rust krijg. Als ik moe ben word ik wat trager, emotioneler, krijg weer een doof gevoel in mijn gezicht en een heel zwaar gevoel in mijn benen.
Gelukkig kan ik het wel aan met de kinderen. Luc is een heel rustige baby, dus daar heb ik geluk mee. Niek gaat binnenkort naar school, en dan heb ik overdag ook wat meer tijd om even op te laden. Ik red het nu allemaal net. Ik merk wel dat ik nog niet zou kunnen werken, heb ik de energie gewoon niet voor. Hopelijk wordt dat in de toekomst anders. Ik geniet nu maar van de tijd die ik thuis heb met de kinderen en straks weer van het mooie weer.
Maart 2006
Het is nu 5 jaar geleden dat ik ziek werd.
Gelukkig gaat het sinds een aantal maanden veel beter met me. In september 2005 ben ik met een opleiding begonnen voor remedial teacher. Ik ga 1 avond in de week naar school. Iedere donderdag loop ik stage op een basisschool. Inmiddels hebben ze gevraagd of ik dinsdagmorgen ook wil werken. Het is allemaal goed geregeld met de kinderen. Ik kan ze rustig wegbrengen 's morgens en dan beginnen met mijn werk.
Het is heel fijn dat ik het werken zo rustig aan weer op kan bouwen.
Ik merk dat ik niet te veel hooi op mijn vork moet nemen, want dan ben ik 's avonds vreselijk moe. Maar het werken geeft ook weer energie. Het is fijn om weer bij de maatschappij betrokken te zijn en het geeft een goed gevoel gewaardeerd te worden.
Al met al kan ik zeggen dat ik Guillain-Barré goed te boven ben gekomen. Ik moet mezelf in acht houden en goed naar mijn lichaam luisteren, maar daar is goed mee te leven!
Augustus 2007
Ik heb de twee jarige opleiding voor remedial teacher met goed gevolg afgrond.
Het afgelopen jaar heb ik als persoonlijk begeleider gewerkt in het voortgezet onderwijs. Na de zomervakantie begin ik op een andere school voor voortgezet onderwijs als groepsleerkracht.
Inmiddels kan ik zeggen dat ik goed genezen ben. Ik haal energie uit de dingen die ik leuk vind en kan nu veel beter voor mezelf kiezen dan voor GBS.
Uiteindelijk heb ik er veel van geleerd.
Wil je reageren, klik dan hier