Begin november 2000
Op een morgen werd ik wakker en had een raar gevoel in m'n rechtervoet. Ik gaf de schuld aan m'n schoenen, omdat ik een baan heb waarbij ik vrij veel moet lopen. Ik ben nl. conciërge op een mbo school.
Ik experimenteerde met andere schoenen, maar het branderige gevoel bleef.
Toen ben ik ermee naar de huisarts gegaan en hij dacht dat er een zenuw klem zat, want inmiddels was de voet gaan tintelen en de spieren in m'n rechterkuit deden ook zeer. Toen kreeg ik tot half december fysiotherapie, maar ondertussen begonnen mijn handen ook te tintelen. Toen weer terug naar de huisarts en die deed wat testjes en kon niks bijzonders vinden.
Op aandringen van mijn vriendin kregen we toen een kaart voor een neuroloog, waar ik half januari 2001 terecht kon. Tussen kerst en oud en nieuw kon ik bijna niks meer met mijn handen en beide benen waren ook zo slap als een vaatdoek. Begin januari kwam er elke dag wel iets bij wat ik niet meer kon. Toen is mijn vriendin gaan bellen naar de neuroloog en kon ik op 12 januari (een week eerder) terecht. De neuroloog onderzocht me en dacht dat ik een hersenbloeding had gehad. Hij wilde me met spoed opnemen en zo lag ik dinsdag 16 januari in het ziekenhuis. Ik was er een half uur toen ik al een ruggenpunctie kreeg. En daar kwam uit dat het in elk geval geen hersenbloeding was.
Toen hebben ze het hersenvocht opgestuurd naar Rotterdam en ondertussen een test gedaan met speldjes in de benen en armen en daar kwam uit dat ik 80% van mijn kracht kwijt was. Toen werd ook duidelijk dat ik het Guillian-Barré Syndroom had, maar een hele milde vorm omdat bij de meeste ‘gevallen’ het er allemaal acuter aan toe gaat.
Het was niet alleen een milde vorm, maar volgens de neuroloog ook nog een zeer zeldzame variant die hij nog nooit had meegemaakt, maar die wel beschreven staan in de literatuur.
Ik heb vervolgens 2 weken in het ziekenhuis gelegen en werd toen ontslagen. Ik kon inmiddels al weer een klein beetje lopen en alles ging best wel weer snel voorruit. Ik kreeg 2 schuimballetjes mee om te oefenen met mijn handen en de rest moest met fysiotherapie over gaan. Ik kreeg 2 keer per week therapie.
Eigenlijk ging alles zeer snel voorruit en de kracht in mijn handen was in april alweer zo goed als terug. Ook mijn linkerbeen was zo goed als genezen. Maar het rechterbeen waar alles mee begonnen was bleef verdoofd. In mei ben ik 2 halve dagen op therapeutische basis weer gaan werken en alles ging weer goed. Tot de laatste week van mei, toen raakte de zenuw in mijn rechter been heel erg geïrriteerd.
3 juni 2001
Nu is het 3 juni en heb ik inmiddels een rolstoel, omdat ik niet meer normaal kan lopen en staan gaat helemaal niet meer. Ook heb ik een bed in de kamer staan, omdat dat de enige plek is waar ik een beetje normaal kan liggen. Ik ben vorige week weer met spoed bij de neuroloog geweest, (een andere) die niet wist wat ik had en die niet wist dat ik patiënt ben in het ziekenhuis. Ik heb weer andere medicijnen gehad, die na een week of 4 pas aan gaan slaan. Ik heb op 27 juli een afspraak met mijn eigen neuroloog, maar die heb ik vervroegd naar 7 juli.
Ik heb in de afgelopen anderhalve week al 4 verschillende medicijnen gehad, maar het lijkt wel alsof hier geen medicijn voor is dat vrij snel werkt. Wel raadde mijn huisarts morfine aan, maar dat is het laatste wat ik wil. Het enige wat ik nu doe, is 2 keer in de week met mijn vriendin naar de fysiotherapie. Dat is gelukkig vlakbij, zodat ze mij met de rolstoel kan brengen, want auto rijden is er even niet meer bij. En op bed liggen in de kamer. Maar ik heb er alle vertrouwen in dat alles weer goed gaat komen. Als ik de verhalen van andere mensen lees realiseer ik me heel goed dat ik eigenlijk niet mag klagen omdat het allemaal veel slechter had kunnen aflopen.
Ik blijf optimistisch, omdat het een syndroom is dat over gaat. Wanneer weet niemand, maar we wachten af.
Het is nu dinsdag 30 oktober 2001.
We zijn nu bijna een jaar later dan de datum dat alles begonnen is en behalve het Guillian- Barré Syndroom, ben ik afgelopen juli aan een hernia geopereerd.
Na de operatie was ik gelijk pijn vrij en bleken mijn klachten af te komen van de hernia en niet van het syndroom, zoals we dachten, ook de neuroloog. Die dacht dat het restverschijnselen waren.
Het enige wat me er nu nog aan herinnert (aan het syndroom), is dat de buitenkant van mijn rechtervoet soms nog gevoelloos is, maar daar is heel erg goed mee te leven.
Ik werk nu weer volledig 32 uur in de week en voel me helemaal herboren.
Ik wil dan ook samen met mijn vrouw Marijke, iedereen heel erg veel sukses en sterkte wensen en we hopen dat het met jullie net zo voorspoedig zal gaan als met mij het geval is geweest.
22 januari 2002
Het is inmiddels januari 2002. Het gaat uitstekend met me en ik ben helemaal genezen!
Groetjes Joop van Beers.
Wilt u mij mailen, klik dan hier