Mijn naam is Karen Crijns. Ik ben geboren in 1959, getrouwd en heb een gezin. Beroep: teken- en kunstgeschiedenis (CKV) docente aan de bovenbouw HAVO/VWO.
Voordat de diagnose CIDP kon worden vastgesteld zijn er lange angstige maanden voorbij gegaan.Terugkijkend kan ik vrij precies dateren wanneer ik de eerste verschijnselen van deze ziekte heb ondervonden.
Begin maart 2003 had ik last van tintelende vingertoppen, iets later een doof gevoel in de handen en voeten en nog iets later enorme rugpijn in het middengedeelte van de ruggenwervel. Deze rugpijn was zo erg dat ik met ijszakken moest gaan liggen om even verdoofd in slaap te kunnen komen. De vlijmende rugpijn zorgde ook voor een spierverkramping om de ribben naar het middenrif naar voren toe, waardoor ik ging hyperventileren. Nadat ook mijn buik en rug en binnenkant van de bovenbenen gevoelloos waren geworden kreeg ik van de huisarts Tramadol (pijnstiller) en Diazepam (spierverslapper).
Op 1 april 2003 ging ik de ziektewet in.
Het huishouden deed ik zo goed en zo kwaad als het nog ging, maar ik kwam onder de blauwe plekken te zitten vanwege de vele valpartijen. Ik liet ook steeds meer dingen uit mijn handen vallen, liep altijd langs de muren om steun te vinden, en kon alleen met heel veel moeite de trap in huis op. Toen ik echter een echt gevaarlijke situatie veroorzaakte doordat ik met de fiets opeens omviel op een drukke weg terwijl ik mijn kinderen naar school bracht, was ook de huisarts overtuigd dat ik een neuroloog moest bezoeken. Er zouden ook röntgenfoto’s van de rug gemaakt gaan worden.
Op 15 april 2003 onderzocht de neuroloog mij. Ik kwam ondersteund door mijn man binnen strompelen in de onderzoekskamer. De neuroloog vroeg mij in een rechte lijn op mijn tenen en hakken te gaan lopen, wat dus niet lukte. Ik vertelde over mijn enorme rugpijn, gevoelloze delen, hyperventilatie en spierzwakte. Volgens de neuroloog wees niets op een neurologisch afwijking. Ook de röntgenfoto’s lieten niets zien. De diagnose was snel gesteld: een psychische aandoening. Om mijn angsten te bedwingen schreef hij Citalopram ( anti-depressiva) voor.
Van dit middel werd ik echter geestelijk heel erg beroerd. Nu was ik niet alleen lichamelijk maar ook geestelijk een wrak. Op eigen initiatief ben ik de anti-depressiva langzaam gaan afbouwen.De neuroloog had me verder verwezen naar de revalidatiearts.
Die bezocht ik op 24 april 2003 en nadat hij slechts een enkele blik op me had geworpen meldde hij dat mijn linker been 1 cm. langer was dan het andere hetgeen mijn rugklachten verklaarde. Steunzolen en stevige schoenen zouden de oplossing bieden. Verder moest ik een dagprogramma samenstellen waarin veel beweging en ontspanning zat. Volgens mij dacht ook deze arts dat het probleem voornamelijk tussen mijn oren zat, want ook hier voelde ik me niet serieus genomen.
Ik ging elke dag met behulp van mijn man naar het zwembad om 1 á 2 uur te bewegen en te ontspannen. Thuis en bij fysiotherapie deed ik allerlei mogelijke oefeningen om soepel te blijven. Maar alles ging steeds moeizamer en na enkele weken kon ik helemaal niet meer zwemmen en nauwelijks meer lopen.
Slapen ging ook steeds moeilijker en ik nam steeds meer slaappillen in.
Het huishouden en de kinderen verzorgen kon ik inmiddels allang niet meer. Ik leefde van dag tot dag van uur tot uur en deed vooral mijn best het gezin niet nog meer tot last te zijn. Mijn man deed alles alleen (onze familie woont ver weg) en we voelden ons samen erg verlaten door de medische wereld.
Vanwege de niet aflatende rugpijn bezocht ik 3 x een manule therapeute en maakte ik een afspraak bij een chiropractiker, dit consult heeft echter nooit plaats gevonden. Inmiddels droeg ik steunzolen en stevige schoenen maar het mocht niet baten: ik kon gewoon niet meer normaal lopen.
Ons bed hadden we van de slaapkamer op zolder (2 trappen op) naar beneden in de woonkamer verplaatst.
Begin juni 2003 verwees de huisarts, na een emotineel gesprek, mij eindelijk weer door naar neurologie. Er werd een (pijnlijke) EMG (spierreactie-onderzoek) verricht op 10 juni en daaruit bleek dat er toch wel afwijkingen waren.
De neuroloog ging echter op vakantie en vond ziekenhuisopname niet urgent, dat kon ook na zijn terugkomst.
Wij waren het hier niet mee eens en hadden via via contact kunnen leggen met een bevriende neuroloog. Deze raadde ons directe ziekenhuisopname aan én het laten verrichten van een lumbaalpunctie zodat het eiwitgehalte gemeten kon worden. Op 16 juni 2003 gebeurde dit dan ook en de diagnose was binnen een uur gesteld: CIDP.: een behandelbare ziekte zo werd ons meegedeeld!
Ik verbleef vervolgens 2 weken in het ziekenhuis en kreeg gedurende 5 aaneensluitende dagen infusen met gammaglobuline en prednison. Het leek te helpen, in ieder geval stabiliseerde de ziekte.
Op 20 juni 2003 werd er nog een MRI scan gemaakt, maar daar kwam niets bijzonders uit. De longarts concludeerde dat ik 50% van mijn inademcapaciteit verloren had.
Op 1 juli 2003 verliet ik het ziekenhuis en kreeg ik poli-klinische revalidatie, d.w.z. fysiotherapie via het ziekenhuis.
De zomervakantie was inmiddels aangebroken en gelukkig konden de kinderen bij familie gaan logeren. We spraken af dat we elkaar na de vakantie weer zouden zien en dat alles dan weer normaal zou zijn.
Helaas ging ik vervolgens heel hard achteruit: mijn tenen kon ik niet meer bewegen, lopen ging ook achter de rollater niet meer, de armen kon ik niet meer omhoog bewegen, het dove, gevoelloze gevoel trok op tot boven de borst, mijn fijne motoriek viel helemaal uit, mijn handen trilden enorm en ik had een zeer beklemd gevoel bij ademhaling. Ik was ondertussen 13 kilo afgevallen.
Ik werd steeds angstiger, zou ik ooit nog kunnen tekenen en schilderen met deze handen?
Op 20 juli 2003 werd opnieuw een lumbaalpunctie verricht en het eiwitgehalte bleek nog hoger dan de eerste keer. Kortom de ziekte was nog niet tot staan gebracht.
Weer volgde een ziekenhuisopname en weer een kuur van 5 dagen met infusen van gammaglobuline en prednison. Op 24 juli werd opnieuw een EMG verricht en de uitslag hiervan was nog triester dan de vorige keer: waarschijnlijk was nu ook het axon van de langste zenuwen aangetast. Daar ik zo slecht was en ook nu weer niet op knapte van de kuur werd ik door verwezen naar een revalidatiekliniek, 50 km. can huis. In rolstoel kwam ik daar op 28 juli aan.
Ik was ten einde raad, zo ver van de mijn man en kinderen, en met een ziekte die mij steeds verder verlamde. Ik had het type CIDP dat niet reageerde op medicatie en diep naar beneden zou gaan alvorens er sprake van herstel zou zijn.
De kinderen hadden het er ook erg moeilijk mee. We hadden contact via email. Telefoneren en praten kostte me teveel energie, daarbij kon ik de hoorn van de telefoon niet meer vast houden.
Op 8 augustus 2003 begon men na consult van een neuroloog in het AMC (Academisch Medisch Centrum te Amsterdam) met een stootkuur gedurende 4 dagen met 40mg hexamethason per dag (dit zou dan elke 4 weken worden herhaald) maar al tijdens de kuur verslechterde ik versneld.
Nu kon ik alleen nog maar in bed liggen, moest uit bed getild worden, kon me niet meer zelfstandig omdraaien in bed, moest op de wc geholpen worden, had heel veel moeite met plassen, kon met moeite kauwen en slikken, mijn gezichtsvermogen nam af, moest geduwd worden in de rolstoel en kreeg daarom een elektrische rolstoel met joystick en zelfs die kon ik nauwelijks bedienen, lichamelijke verzorging moest helemaal door verpleging gebeuren, mijn voeten waren klapvoeten geworden. De nachtmerrie was kompleet.
Tientallen verschillende vreemde handen zaten aan mijn lichaam dat het mijne niet meer was. Ik scheidde lichaam en geest van elkaar. Daar kwam bij dat de kliniek niet echt was ingesteld op mensen zoals ik (men was onbekend met de ziekte en er viel niets te revalideren) en ik was veel alleen. Psychisch hield ik het alleen vol omdat mijn man elke dag uren kwam en met mij bleef praten. De kinderen werden inmiddels door mijn moeder (kwam maandenlang gedurende de week na 3 uur treinen) en ex-partner verzorgd, contact met hen houden werd steeds moeizamer en ik zag ze ongelukkig zijn.
Op 21 augustus 2003 kon ik worden opgenomen in het Academisch ziekenhuis te Amsterdam. Per ambulance en op een brancard kwam ik daar aan. De professor aldaar besloot meteen tot 60 mg prednison per dag en 1x per week 3x 2,5mg methotrexaat (chemokuur om de celdeling van de witte bloedlichaampjes te stoppen). Na 5 dagen ziekenhuis ging ik terug naar de revalidatiekliniek.
Heel voorzichtig werd er daar d.m.v. fysiotherapie geprobeerd mijn spieren soepel te houden. Verder lag ik op bed.
Augustus, september en oktober 2003 waren erg zware maanden omdat er nauwelijks verbetering optrad en de constante dreiging van opname in een verpleegtehuis mij boven het hoofd hing omdat ik niet revalideerde. Hoe erg ik het verblijf ook vond in die kliniek, een verpleegtehuis leek nog erger. Eind oktober was eindelijk een lichte verbetering merkbaar, de spierkracht nam iets toe en het gevoel begon terug te komen. Wel was ik chronisch moe. De prednison werd verlaagd naar 50 mg. per dag. Zo ging het de maanden daarna steeds een beetje beter.
24 februari 2004
Verliet ik de kliniek (in rolstoel) om weer thuis te komen.
Mei 2004
De medicijnen zijn terug gebracht tot 10 mg prednison per dag en ik ben gestopt met de methotrexaat. Ik kan een beetje los lopen, maar meestal loop ik met krukken of rollater. Ik kan niet fietsen of autorijden en verplaats me buitenshuis met scootmobiel of rolstoel. Traplopen is nog steeds een probleem en daarom is een traplift aangevraagd. Ik kan mezelf wel weer helemaal verzorgen al gaat alles erg langzaam en moet ik vaak rusten. Mijn handen blijven trillen en de fijne motoriek blijft afwezig. Vanaf mijn knieën naar mijn voeten blijf ik gevoelloos waardoor staan onmogelijk is. Het is alsof ik op stelten sta en mijn onderbenen en voeten zijn meestal ijskoud. De klapvoeten vragen om orthopedisch schoeisel met orthesen, zonder deze schoenen kan ik niet lopen. Elke dag moet ik bepaalde spieroefeningen en fysiotherapie doen om niet te verstijven. Mijn warm-koud gevoel is verstoord.
Hoewel CIDP meestal een symmetrische spierverzwakking vertoond is bij mij het rechtergedeelte van mijn lichaam veel zwakker geworden dan het linkergedeelte en dat is lastig omdat ik rechts georiënteerd ben.
Ik ben nu voor 100% afgekeurd voor mijn werk. Toch ben ik hoopvol dat ik nog verder verbeter.....
Psychisch is deze ziekte heel erg zwaar en alleen met heel veel liefde en geduld van anderen is het mogelijk vol te houden.
Ik heb dat geluk wel gehad: van mijn lieve man, moeder, zus en (ex) partner, de kinderen, familie, 'onze' hulp, vrienden, buren en collega's.
Een oorzaak is bij mij nooit gevonden. Ik heb geen griep of verkoudheid of iets dergelijks gehad in de winter van 2002/03. Wel is het zo dat ik op 5 november 2002 een knie-operatie heb ondergaan, die veel pijn nadien opleverde. Daarbij was ik ook te snel weer gaan werken met die pijn. Mogelijk heb ik mezelf daarmee erg vermoeid en mijn afweersysteem overbelast. Daar CIDP een auto-immuun ziekte is die kan toeslaan bij overbelasting zou dit mogelijk een oorzaak kunnen zijn.
Over de therapieën
Fysiotherapie heeft mij heel erg goed gedaan en doet nog goed. In eerste instantie, toen ik nauwelijks iets kon, was dat het doorbewegen van het lichaam. Een half uur per dag zou dat eigenlijk moeten zijn maar dat is natuurlijk een grote luxe. Na verbetering van de spierkracht kon de fysiotherapie meer gericht zijn op het bewegen van de spieren en bepaalde spiergroepen. In nog weer een later stadium werd het rechtop staan en lopen geoefend. Eerst in een hangbroek aan een kleerhaak aan het plafond in de brug, daarna in een soort reuzen-rollator waarin ik kon hangen en vervolgens met rollator. De spieropbouw werd gestimuleerd met korte oefeningen die tegen de zwaartekracht in (dus met kleine tegendruk) werden gemaakt.
Fietsen op de hometrainer, roeien in een roeiapparaat, zwemmen en oefenen in netjes lopen ( vanuit de heupen, niet te hard klappen met de voeten, voeten vooruit zetten en niet schuin, recht vooruit kijken, rechte rug) in telkens korte perioden van 10 minuten en dit langzaam opbouwen waren de volgende stappen.
Dan zijn er nog de balansoefeningen om het evenwicht te oefenen en te verstevigen. Ook deze oefeningen zijn erg belangrijk omdat de spierkracht niet goed is en delen gevoelloos. Ik heb zelfs weer leren fietsen op een gewone fiets met lage instap.
Fysiotherapie zal het genezingsproces niet versnellen, wat terug komt is daarvan niet afhankelijk, maar bewust bezig zijn met en onderhoud van het lichaam zijn en blijven wel belangrijk.
Via ergotherapie heb ik veel gehad aan praktische oplossingen zoeken en vinden voor allerdaagse handelingen. (w.c–gang, wassen, doppen losdraaien, enz). Ook heb ik veel gehad aan vinger-, pols- en schouderoefeningen, deze waren in de vorm van pak- en voelspelletjes, kneedoefeningen met putty, schrijf-, teken- en schilderoefeningen. Daarnaast heeft de ergotherapeute mij wegwijs gemaakt in de voorzieningen die ik kon aanvragen om het thuis gemakkelijker aan te kunnen: rolstoel, lichtgewicht rollator, scootmobiel, toiletverhoger, beugels op bepaalde plekken, douchestoeltje, badplank, invalideparkeerkaart, traplift. Hoewel ik in een gemeente woon die niet al te toeschietelijk is in het verstrekken van deze hulpmiddelen en alle aanvragen met een vertraging van maanden werden uitgevoerd, heeft de ergotherapeute mij altijd gesteund en geholpen.
Naast bovenstaande therapieën heb ik ook baat gehad bij hulp van de psycholoog en later maatschappelijk werk(st)er.
Elke ziekte en zeker een langdurige (chronische) ziekte vragen om meer dan geduld en uithoudingsvermogen alleen. Niet alleen jij wordt ziek, je partner en kinderen in zekere zin ook. Zij worden ineens ook beperkt en kunnen hun leven niet meer zo leven als voor de ziekte. Je moet samen met je gezin de balans opnieuw opmaken. Hoe gaan we hier samen mee om, wie zorgt voor wie, wat is de impact op de kinderen, de inkomstenderving, de ingrijpende huisaanpassingen, wat kan nog wel en wat niet meer, welke hulp kun je vragen en van wie, hoe ga je om met de chronische vermoeidheid, hoe verdeel je de beperkte energie, enz.?
Al deze vragen kunnen niet in een keer beantwoordt worden en soms ook niet met elkaar. Dan is het goed een luisterend oor te vinden bij een psycholoog of maatschappelijk werk(st)er, die je ook nog langs/door je emoties kan leiden en inzicht geeft in verwerkingsprocessen.
Februari 2005: bijna een jaar na het verlaten van de revalidatiekliniek.
Ik neem nog 2 mg prednisolon om de dag en zal ook daar over 2 weken mee stoppen. De poli-klinische revalidatie is sinds een week gestopt. De geleerde spier- en evenwichtsoefeningen kan ik nu thuis doen op de grond en elke dag 15 minuten op de hometrainer en 15 minuten roeien horen bij het dagschema. Mijn vermoeidheid neemt heel erg af, ik hoef nog maar zelden te gaan liggen 's middags.
Fysiek gaat het redelijk. Ik zit alleen in de rolstoel als ik langere tijd loopafstanden moet afleggen. Ik verplaats me buitenshuis meestal met het scootmobiel. Lopen gaat langzaam en houterig en ik loop altijd met een kruk of stok. Mijn onderbenen blijven ‘verlamd’ en mijn voeten zijn klapvoeten en grotendeels gevoelloos. De spierkracht in bovenbenen, armen en handen is nog goed toe genomen. Bij vermoeidheid gaan mijn handen wel erg trillen. Als ik mijn energie goed verdeel kan ik nog best veel op een dag. Naast het oppakken van het huishouden ben ik ook gaan reïntegreren in mijn werk als docente beeldende vorming.
Dat was/is niet gemakkelijk. Met name de faciliteiten, nodig om een werkbare werkomgeving, voor elkaar krijgen is een hele klus en vraagt veel geduld van beide kanten. Toch ben ik dankbaar dat ik er weer een beetje kan/mag zijn.
September 2005
Ik ben voor 23% afgekeurd en ga weer aan het werk voor 0,6 FTE. Een flinke klus voor mij in het huidige onderwijs maar via een reïntegratieprogramma lijkt het te lukken. Alle werkzaamheden in huis zijn verdeeld onder elkaar, zodat het huishouden samen wordt gedaan. Vanaf nu doe ik elke dag mijn oefeningen (hometrainer, stepper en roeien) en ga een half uur zwemmen liefst 5x per week en een kort slaapje 's middags.
Februari 2006
Ik kan weer fietsen op een fiets met verlaagde instap en het scootmobiel wordt de deur uitgedaan. Ook autorijden is weer mogelijk na een test bij een autorijschool.
Het schooljaar is te doen, maar in de vakanties moet ik echt bijkomen. Ik neem dan ook echt rust. Lang weggaan of (vrij) kamperen is helaas geen optie meer. Ik moet mijn dagelijkse oefeningen kunnen blijven doen.
Opnieuw CIDP?!
September 2007
Het nieuwe schooljaar is net begonnen en het is druk door allerlei veranderingen en vernieuwingen. Ik ben daardoor niet goed in staat een balans te vinden in: overbelasting (schooltaken) en onderbelasting ('sporten'). Ben me niet bewust genoeg van mijn eigen (vermoeiende) leefstijl. Mijn energieverdeling kan ik niet goed regelen door alle taken en een lesrooster dat vooral 's middags is gepland. De wisselwerking met de omgeving zoals gezinsleden, vrienden en collega's is te groot. Ik krijg last van tintelende vingertoppen. Dat breidt zich snel uit naar de hele hand en een doof gevoel komt erbij plus pijn. Ik ben erg moe. Loop steeds slechter en val steeds vaker. Ik accepteer mijn vermindere situatie niet en ga toch door.
Oktober 2007
Ik bezoek de neuroloog met de mededeling dat CIDP is 'opgevlamd'. Volgens de neuroloog kan dat niet. 'Mijn' vorm van CIDP, zoals in 2003/04, zo lang en diep, niet reagerend op medicatie, kan niet terug komen; althans niet volgens de boekjes. Aangezien ik inmiddels in de overgang ben gekomen wordt gedacht aan Carpaal Tunnel Syndroom (beknelling van de hoofdzenuw in de handpalm). EMG (spiergeleidingsonderzoek) geeft dit ook aan.
Ik kan niet meer werken en ga de ziektewet in.
November 2007
Operatie CTS aan de rechterhand.
Mijn voeten (hoe aangedaan ook) voelen nog steeds slechter en prikkelen. Hierdoor loop ik nog slechter en inmiddels achter een rollator. Opnieuw bezoek aan neuroloog en doorverwijzing naar AMC en professor. Mijn klachten lijken op een schildklieraandoening (ziekte van Graves). Bezoek aan internist wordt geregeld, onderzoeken volgen, uitslag: geen afwijking.
Terug naar neuroloog en huisarts (longfoto moest gemaakt worden?). Ik ben wanhopig.
December 2007
De meest voorkomende klachten zijn nu: vermoeidheid, kortademigheid bij inspanning, duizeligheid, gewichtsverlies 3 a 4 kg. hevige tremor in handen en benen, krachtverlies handen, gevoelloze en tintelende handen, spierkrampen onder de borst en gevoelloze romp, hevige rillingen als ik ga liggen (gaan na half uur over), heel slecht lopen. Het lijkt een blauwdruk van de vorige keer.
Medio december wordt besloten een lumbaalpunctie en opnieuw een EMG te doen.
In deze laatste EMG blijkt dat mijn handen en armen behoorlijk veel slechter zijn geworden dan de vorige meting 3 weken geleden. Mijn eiwit is blijvend verhoogd, maar toch lager dan in 2003. Echter CIDP is inderdaad opnieuw ‘opgevlamd’. Zorg: zo snel mogelijk proberen de schade (afbraak myeline) te beperken.
Behandelplan: 2 dagen aan infuus met immuunglobuline (14 flesjes) in dezelfde hoeveelheid als in 2003 in 5 dagen. Gebeurd via dagopname.
2 dagen erna: niet lekker, duizeligheid en hoofdpijn, slechte coördinatie, klem op borst. Daarna stabiliteit. Loop uitsluitend achter rollator.
Via de gemeente vraag ik opnieuw een scootmobiel aan. Ik kan niet meer fietsen en autorijden. Voor mijn man is het een grote belasting mij overal heen te moeten brengen. Door UWV word ik voor 100% arbeidsongeschikt verklaard.
Januari 2008
Er wordt besloten tot een nieuwe 2-daagse kuur immuunglobuline, want echt verbeterd ben ik niet. Neuroloog heeft contact met professor in AMC.
Helaas verminderd hierna de stabiliteit in heupen, zo ook kracht in bovenbenen en armen, romp is helemaal gevoelloos. Afspraak neuroloog wordt vervroegd en besloten wordt tot nieuwe medicatie: maandelijkse stootkuren van 4 dagen met 40 mg dexamethason per dag.
Ook bezoeken we een revalidatiearts om e.e.a. voor te bereiden thuis. Ik/wij willen liever niet meer naar een revalidatiekliniek
Reactie tijdens dexamethason kuur: meer energie, minder tremor, meer spierkracht, slapeloosheid. Echter na 4 dagen neemt de kracht behoorlijk af, tremor in handen is weer terug, rechter aangezicht is verdoofd, energie sterk afgenomen.
Over het algemeen genomen blijft de situatie later stabiel (slecht). Probeer elke dag de nodige lichaamsoefeningen te doen om verstijving te voorkomen.
Februari 2008
2e kuur dexamethason voor 4 dagen. Neuroloog zegt voor het eerst dat voortschrijdend inzicht nu toch wel aangeeft dat ondanks mijn eerdere ziekteloop de ziekte nu echt chronisch is en altijd kan terugkomen. Hoewel ik dit ook vermoede is het toch een shock en verandert mijn levensperspectief; niet alleen minder valide maar ook chronisch ziek met terugkerende kans op maandenlange spierzwakte. Plus dat na elk dieptepunt er weer meer kapot is en ik dus meer invalide.
Neuroloog is positief over kuur en de relatieve stabiliteit ondanks een sterk wisselend verloop in betere en mindere dagen.
Maart 2008
3e kuur. Voordat ik aan deze kuur begon verslechterde ik alweer. Tijdens de kuur ben ik erg achteruit gegaan, kon nauwelijks meer iets. Erg angstig hierdoor. Pas na ruim een week kreeg ik weer wat spierkracht terug. Zie en voel nog steeds geen echte verbetering.
April 2008
Neurologen besluiten dat het weinig zin heeft door te gaan met de dexamethasonkuren. De verbetering is niet opgetreden. Wel positief is dat ik niet verschrikkelijk achteruit ben gegaan en dus wel enigszins op de medicatie reageer. Nogmaals wordt benadrukt dat ik een uitzonderlijk geval ben! Nu willen zij plasmaferese proberen. In iedere geval gedurende enige tijd om effect te testen. Belastend voor mij (ziekenhuis; dialyseafdeling, meerdere keren per week) maar minder slecht voor het lichaam dan prednison.
Het ziekenhuis in mijn stadje moet nog uitzoeken hoe dit te doen (geen ervaring mee) maar wil het wel proberen, anders moet ik telkens naar een grotere stad.
Een bezoek aan de internist/nefroloog volgt. Uitleg plasmafiltratie i.p.v. plasmaferese. Filtratie=filteren, ferese=centrifugeren, technische kwestie dus. Gezien mijn ziektebeeld 2/3 kans op verbetering. Tussen 2 en 15% kans op infecties en bloedstollingsproblemen.
Plasmafiltratie = bloed aftappen en de bloedlichamen scheiden van plasma= eiwitten en zouten, vervolgens bloedlichamen en ander plasma (zonder stollingselementen en antistoffen (daar zit het probleem bij mij) terug plaatsen in het lichaam. Om het bloed eruit en erin te krijgen krijg ik een 'lijn' in de halsslagader (onder sleutelbeen geplaatst) met 2 slangetjes die eruit steken (catheter) en dat moet zolang de behandeling duurt blijven zitten.
Procedure; gedurende 1 maand 2x per week plasmafiltratie : 9x totaal.
Daarna checken of er verbetering is. Zo nee, stoppen. Zo ja, voortgang elke week 1x of elke 2 weken 1x. Verloop genezing is oplopend zaagtandeffect; even beter, dan weer minder, in oplopende lijn.
Mei 2008
Het effect van de plasmafiltratie is erg wisselend. Soms spierkrachtwinst en energietoename dan weer sterke achteruitgang. Toch is er een kleine verbetering (30%) bespeurbaar tussen de eerste keren en de laatste keren. De handen zijn alleen verder verslechterd en kunnen nauwelijks meer iets. 's Nachts veel last van zenuwpijnen in onderarmen en benen, handen en voeten.
Hiervoor krijg ik: Amitriptyline HCI CF 10mg tabletten. Na 8 plasmafiltraties besluiten de neurologen te stoppen met deze behandeling. Het effect van de plasmafiltratie is te gering en de behandeling te belastend voor mij. Na stopzetting ga ik echter toch hard achteruit; veel pijn en stijfheid in de handen en onderarmen. Beenkracht verminderd dramatisch; kan slechts uit hoge stoel met armleuning opstaan. Heb 2x daags hulp bij opstaan en naar bed gaan en 1 uur per dag huishoudelijke hulp. Gelukkig is het PRB (persoonsgebonden budget) goed geregeld en kan ik hulp in kopen. Hard nodig ook; ik kan niet veel meer zelfstandig.
Juni 2008
De 4e behandelvorm wordt het medicijn Cellcept. Dit moet ik een half jaar uitproberen en kan pas na 6 weken enige verbetering gaan merken. Het is een medicijn dat gegeven wordt na een orgaantransplantatie om afstoting te voorkomen. Het immuunsysteem wordt min of meer plat gelegd met Cellcept.
Juli 2008
In de eerste 6 weken dat ik cellcept gebruik ga ik nog steeds achteruit. De 7e week treedt stabilisatie in en merk ik hele kleine beetjes vooruitgang. Toename in energie, kracht neemt toe, balans/evenwicht is beter. Handen blijven erg slecht, schrijven is nog steeds niet mogelijk. Gevoelloosheid houdt aan: zowel in de handen als in de rest van het lichaam.
Wordt t.z.t. vervolgd.
Hartelijke groeten van Karen Crijns
Mijn 'spierzieke' helden:
Christopher Reeve
De Amerikaanse acteur Christopher Reeve 1952-2004) werd vooral bekend in zijn rol als Superman. Nadat Reeve op zijn 43e bij een val van zijn paard vanaf de nek verlamd was geraakt, ging hij keihard werken aan zijn revalidatie. Hij leerde zichzelf onder meer weer zelfstandig ademen. Ook zette hij zich wereldwijd in voor meer neurologisch onderzoek naar de menselijke ruggengraat. Sinds zijn dood wijden zijn kinderen zich aan de bevordering van dit onderzoek.
Frida Kahlo
Kunstenares Frida Kahlo (1907-1954) had bijna haar hele leven heftige pijnen. Vanaf haar zesde jaar leed ze aan de gevolgen van polio en op haar achttiende raakte ze, na een busongeluk, gedeeltelijk verlamd. Ze studeerde eerst nog medicijnen, maar begon zelfportretten te schilderen in de periodes tussen haar talloze operaties aan rug en benen. Ze gebruikte de kunst om uiting te geven aan haar lijden, op een uitbundige en kleurige manier.
Stephen Hawking
Ondanks een progressieve neurologische aandoening, waardoor hij via een spraakcomputer moest communiceren, is de Britse natuurkundige Stephen Hawking(1942) een van de belangrijkste wetenschappers ter wereld. Hij is vooral bekend door zijn aandeel in het inzichtelijk maken van de begrippen tijd en ruimte. Op zijn twintigste, tijdens zijn studie in Oxford, openbaarde zich bij Hawking de ziekte ALS (Amyotrofische laterale sclerose). Het is een ongeneeslijke ziekte die de zenuwcellen aantast totdat het lichaam totaal verlamd is. Het denkvermogen wordt niet aangetast. Stephen Hawking kreeg vooral bekendheid door zijn boek A Brief History of Time (Het Heelal).
Jörg Immendorf
Immendorf is niet zomaar een kunstenaar, hij is de man die op visionaire wijze gestalte gaf aan de hereniging van Duitsland op een moment dat de BRD en DDR zich nog in een diep en akelig ideologisch conflict bevonden. In Duitsland kwamen die dingen voort uit de verdeling in Oost en West. Maar vergelijkbare problemen komen over de hele wereld voor. Om zijn boodschap goed over te laten komen, kiest Immendorf voor een realistische manier van schilderen. Hij wil geen specialistische kunst maken voor de elite, maar kunst die voor de hele samenleving te begrijpen is. Hij zou graag willen dat kunstenaars zich wat meer met problemen in de maatschappij bezig zouden houden. Hij werd op 40 jarige leeftijd slachtoffer van de dodelijke zenuwziekte ALS en overleed na een jarenlange strijd op 61 jaar in 2007.
Reacties kunnen altijd gestuurd worden naar: kcrijns@worldonline.nl