Op 4 september 1995 dacht ik dat ik flink de griep te pakken had, tot het moment dat ik uitvalsverschijnselen kreeg en mijn kin niet meer op mijn borst kon doen. Toen kreeg ik een heel onprettig gevoel en lag de volgende dag om 16.00 op de eerste hulp in het ziekenhuis, waar ze allerlei onderzoeken deden. Ikzelf dacht dat ik misschien hersenvliesontsteking had, maar goed, dan waren ze er misschien nog op tijd bij, want het kon me op dat moment eerlijk gezegd niet zoveel schelen wat er met me gebeurde. Het enige wat ik voelde was ontzettend veel pijn en binnen een paar uur kon ik zo goed als niets meer. Ik had het geluk dat er een co-assistent was die meteen aan GBS dacht, maar hij wilde even overleggen met Nijmegen, omdat ze daar toch gespecialiseerd waren. Nou, donderdags werd ik naar Nijmegen gebracht waar alle onderzoeken nog eens werden gedaan en inderdaad kreeg ik de bevestiging dat het GBS was. Ze zijn meteen begonnen met behandelen door me via het infuus gammaglobuline toe te dienen en dat werkte bij mij!! Vanaf die tijd ging het heel langzaam met kleine beetjes vooruit. Omdat ik moeite kreeg met mijn ademhaling, heb ik een paar dagen op de IC gelegen, maar het leek of er op dat moment bij mij een knop omging en ik hoefde niet aan de beademing. Al met al heb ik in totaal 4 weken in het ziekenhuis gelegen, toen ben ik naar de St. Maartenskliniek gegaan om 6 weken te revalideren. Toen ik op controle moest bij de neuroloog kreeg ik te horen dat ik geluk had gehad en dat het heel goed met me ging!! Ik ben in de week van Kerst voor 6 uurtjes gaan werken, zo ook in de week van Oud/nieuw en met de carnaval werkte ik weer mijn normale aantal uren (30-37).
Ik werk zelf in de verzorging (toen nog in de thuiszorg en nu op de groepsverzorging met dementerende bejaarden) en ik heb er van geleerd wat het is om hulp te moeten vragen, want dat vond ik iets verschrikkelijks! Ik weet nu ook wat het is om zelf verzorgd te moeten worden. Verder ben ik iets anders over het leven na gaan denken, want zoals je zelf hebt ervaren, kan het in 1 keer helemaal anders gaan.
Waar ik nu nog steeds vaak last van heb is spierpijn, zowel bij het sporten als bij huishoudelijke klusjes bijvoorbeeld. Het lijkt of mijn spieren allemaal een stuk korter zijn geworden, ik weet het anders niet te formuleren. Maar het belangrijkste is dat ik alles weer kan en ik geniet van iedere dag!!
Ondertussen ben ik getrouwd met de man waar ik op het moment dat ik ziek werd nog maar een half jaar verkering mee had en heb ik 2 kinderen, eentje van 2 jaar en eentje van 7 mnd.
Met allerlei dingen, zoals bv. op mijn werk, het doen van huishoudelijke klusjes of tijdens het sporten, merk ik dat ik af en toe "zo stijf als een plank" ben. Ik merk dan echt dat mijn spieren/zenuwen een flinke optater hebben gehad in september '95. Bij de les aerobics die ik 1 keer in de week doe begin ik heel fanatiek, maar na een half uur moet ik het even op een laag pitje zetten, zodat ik het laatste kwartier alles geef wat ik kan en dan bekaf ben (maar wel voldaan). Bij de les yoga moet ik vaker zeggen dat ik bepaalde oefeningen gewoonweg niet mee kan doen; ik kan bv. niet te lang op mijn handen steunen of op mijn knieen/hurken zitten.
Als ik ga wandelen en ik begin op een gegeven moment wat moe te worden, dan merk ik dat ik "anders" ga lopen, zogezegd mezelf vooruit duw. De moeheid en spierpijn zijn nog steeds hetzelfde en mijn onderrug is een zwakke plek.
Ik kijk er erg naar uit, als het mooier weer wordt, om te gaan fietsen met de kinderen, wat ongetwijfeld ook voor veel spierpijn zal zorgen. Verder gaat het goed met me en geniet ik van alles.
Mijn verhaal staat nog niet zo lang op de site, dus er zijn ook niet heel veel veranderingen. Wat ik vooral merk is dat mijn conditie na bijna 10 jaar maar niet beter wordt. Ik ben bekaf als ik de trap op loop of als ik een stuk moet fietsen. Bij het sporten (go-go aerobics: een mix van streetdance, steps en aerobics) moet ik het na 20-30 minuten wat rustiger aan doen, anders houd ik het geen uur vol. Het laatste kwartier geef ik dan alles wat ik heb en ben ik op maar wel voldaan. Ook doe ik 1x per week yoga en daar kan ik gewoonweg bepaalde oefeningen niet meedoen; daarbij kan ik niet te lang op mijn handen steunen of op mijn hurken/knieen zitten. Als ik wat langer ga wandelen word ik moe in mijn benen en dan ga ik 'anders' lopen, zogezegd mezelf vooruit duwen. Als ik huishoudelijke klussen doe, bv. de ramen en gordijnen wassen, heb ik 3 dagen spierpijn.
Verder sta ik niet meer onder controle (sinds juli 1996) en ben ik allang blij dat ik eigenlijk gewoon alles kan. Ik heb echt heel veel geluk gehad, zoals de neuroloog in Nijmegen toen zei. Ik moet me af en toe wat aanpassen, maar daar valt mee te leven en ik geniet ontzettend van mijn gezin en alles eromheen.
Door deze ziekte doorgemaakt te hebben, realiseer ik me wel steeds dat het leven in 1 keer anders kan gaan!
16 september 2008
Ik ben vanochtend bij de fysiotherapeut geweest i.v.m. spierklachten die steeds erger worden en krachtverlies. Fysiotherapeute Marjolein gaat een programma voor me opstellen voor mijn spieren in combinatie met de juiste ademhaling. Alles wat ik doe kost me steeds meer moeite, mijn spieren "verzuren" erg snel en beginnen dan pijn te doen. Hopelijk wordt het allemaal wat meer verdraagzaam.
Monique Hesen
Wilt u mij mailen? Klik dan hier
Terug naar patientenindex